生活質(zhì)量評(píng)估
惡液質(zhì)的新治療方法不斷涌現(xiàn)，評(píng)價(jià)這些方法有效性時(shí)除考慮體重效果之外，惡液質(zhì)及其治療對(duì)患者健康相關(guān)生活質(zhì)量（health-related quality of life,HRQOL）的影響也非常重要。不少腫瘤惡液質(zhì)質(zhì)性研究強(qiáng)調(diào)心理、家庭、社會(huì)因素都會(huì)影響腫瘤惡液質(zhì)患者的生活質(zhì)量，因此,HRQOL評(píng)估應(yīng)包括情感、社會(huì)及文化等諸多領(lǐng)域的內(nèi)容。
Wheelwright搜集、篩選了1980.1—2012.1期間所有腫瘤惡液質(zhì)HRQOL的論文共67篇，發(fā)現(xiàn)絕大多數(shù)研究使用的是通用癌癥生活質(zhì)量評(píng)估工具，如EORTC QLQ-C30,EuroQol,FACT-G等。
一、EORTC QLQ-C30
該量表由歐洲癌癥研究與治療組織編制，共30個(gè)條目，包括六個(gè)維度,能較好反映生存質(zhì)量的內(nèi)涵。各個(gè)條目釆用Likert四點(diǎn)評(píng)價(jià)法進(jìn)行評(píng)分。原始得分為1~4分,通過線性轉(zhuǎn)換使得其得分在0-100,各功能維度得分越高表明該功能越好,癥狀或治療副作用維度得分越高，表明該癥狀或副作用越嚴(yán)重。總評(píng)分可以由整體生存質(zhì)量評(píng)價(jià)維度計(jì)算得到，該維度包括兩個(gè)條目，得分為1~7,通過加 權(quán)平均和線性轉(zhuǎn)換使得其得分介于1~100。患者自評(píng)。
二、EuroQol歐洲五維健康量表(EQ 5D)
作為一種多維健康相關(guān)生存質(zhì)量測(cè)量法在全世界范圍得到廣泛應(yīng)用。使用方便、簡(jiǎn)明易懂是其最大的特點(diǎn)。目前，中國(guó)大陸、中國(guó)香港、中國(guó)臺(tái)灣、新加坡和馬來西亞的EQ-5D官方中文版均已發(fā)布。中國(guó)大陸、中國(guó)臺(tái)灣和新加坡的EQ-5D中文版均已通過了信度和效度檢驗(yàn)。EQ-5D由問卷和效用值換算表兩部分組成。問卷調(diào)查結(jié)果可以用來描述人群的健康狀況和獲得EQ-VAS得分，使用效用值換算表則可進(jìn)一步獲得EQ-5D指數(shù)得分。問卷又可分為EQ-5D健康描述系統(tǒng)和EQ-VAS兩個(gè)部分。EQ-5D健康描述系統(tǒng)包括五個(gè)維度:行動(dòng)能力(mobility)、自我照顧能力(self-care)、日常活動(dòng)能力(usual activities)、疼痛或不舒服(pain/discomfort)、焦慮或抑郁(anxiety/depression)。每個(gè)維度又含三個(gè)水平:沒有任何困難、有些困難、有極度困難。EQ- VAS是一個(gè)長(zhǎng)20cm的垂直的視覺刻度尺。一端為100分代表“心目中最好的健康狀況”，底端為0 分代表“心目中最差的健康狀況”。效用值換算表 可以看作是一個(gè)計(jì)算公式,通過這個(gè)計(jì)算公式,可 以根據(jù)受訪者在問卷中五個(gè)維度三個(gè)水平上作出 選擇，計(jì)算EQ-5D指數(shù)得分。該得分代表了受訪者的健康狀況在普通民眾看來的好壞程度。
三、FACT-G(functional assessment of cancer therapy)
美國(guó)西北大學(xué)轉(zhuǎn)歸研究與教育中心的Celia等研制的癌癥治療功能評(píng)價(jià)系統(tǒng)。該系統(tǒng)是由一個(gè)測(cè)量癌癥患者生命質(zhì)量共性部分的一般量表，也稱共性模塊FACT-G和一些特定癌癥的特異條目(特異模塊)構(gòu)成的量表群。FACT-G在整個(gè)體系中起著關(guān)鍵作用,各種癌癥的生命質(zhì)量測(cè)定均需 使用，既可以與各特異模塊結(jié)合使用，也可以單獨(dú)使用測(cè)定各癌癥生命質(zhì)量的共性部分。FACT目前已經(jīng)發(fā)展到第4版,并形成30多種語言的版本。FACT-G(V4.0)由27個(gè)條目構(gòu)成：生理狀況7條、社會(huì)/家庭狀況7條、情感狀況6條和功能狀況7 條。FACT-G中文版是CORE嚴(yán)格按照量表翻譯的一套方法程序(主要包括量表的翻譯、回譯和文化調(diào)試等過程)形成的、由27個(gè)相應(yīng)的中文條目構(gòu) 成的量表，具有較好的信度、效度及反應(yīng)度。
盡管非特異性HRQOL評(píng)估應(yīng)用廣泛，但因?yàn)镠RQOL關(guān)注的是一個(gè)多維度問題，因此這些工具并不能很好地概括惡液質(zhì)患者最相關(guān)的生活問題，如家庭沖突、社會(huì)隔離、進(jìn)食困難、食欲缺如、體象、自主、對(duì)體重減輕的關(guān)注等,從而惡液質(zhì)對(duì)HRQOL的影響，干預(yù)方法的有效價(jià)值在后續(xù)的研究中也難以得到充分的討論及結(jié)果。Wheelwright還提到，各種研究中陳述選擇HRQOL工具依據(jù)的研究不到一半，實(shí)際上選擇HRQOL工具是一個(gè)慎重的問題,有許多因素需要考慮，如果沒有合理的選擇工具出發(fā)點(diǎn)，那么工具是否真的能反映真實(shí)問題？67個(gè)研究中超過一半的表示有樣本數(shù)據(jù)缺失，那么對(duì)僅存有效數(shù)據(jù)所進(jìn)行的分析是否足以代表整 個(gè)惡液質(zhì)群體難以定論。
由于腫瘤惡液質(zhì)的HRQOL是多維度的評(píng)估，因此為這類人群樣本設(shè)計(jì)一套HRQOL工具非常具有挑戰(zhàn)性。FAACT是唯一的腫瘤惡液質(zhì)HRQOL工具。該量表編制于1993年，初量表效 度很差后來?xiàng)l目從18條縮減至12條，并重新進(jìn)行了信效度檢驗(yàn),結(jié)果內(nèi)容效度極佳。可惜若采用COSMIN,該量表的內(nèi)部一致性、信度、測(cè)量誤差和結(jié)構(gòu)效度都較差。除此之外,FAACT沒有涉及惡液質(zhì)的社會(huì)影響，目前只有美國(guó)樣本的信效度研究，跨文化效度尚無報(bào)道。鑒于以上原因，F(xiàn)AACT還不能推薦用于有效評(píng)估腫瘤惡液質(zhì)患者HRQOL,也不能用于篩選影響腫瘤惡液質(zhì)HRQOL的所有因子。所以，目前國(guó)際上并沒有效度完美的腫瘤惡液質(zhì)HRQOL工具。
Lis總結(jié)26篇研究營(yíng)養(yǎng)狀況與癌癥生活質(zhì)量之間的文章，發(fā)現(xiàn)其中24個(gè)研究結(jié)果認(rèn)為較好的營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)與較高的生活質(zhì)量相關(guān),1項(xiàng)研究提示這 種正性關(guān)系只有在高風(fēng)險(xiǎn)患者中才存在，還有1項(xiàng)研究認(rèn)為兩者之間沒有關(guān)系。營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)是癌癥患者生活質(zhì)量的一個(gè)重要預(yù)測(cè)因子。Wheelwright則發(fā)現(xiàn)27/67 （40%）的研究報(bào)道了HRQOL與惡液質(zhì)/消瘦的關(guān)系,23篇發(fā)現(xiàn)體重減輕最多的患者HRQOL最差。這個(gè)結(jié)果并不令人意外，因?yàn)榕c惡液質(zhì)相關(guān)的肌肉萎縮是疲乏的主要原因，體重減輕也與客觀功能有關(guān)。除此之外,如果營(yíng)養(yǎng)狀況改善,HRQOL也隨之改善。由此Wheelwright建議，未來在消瘦癌癥人群中報(bào)道HRQOL應(yīng)提供發(fā)病前體重、減少的體重?cái)?shù)值、減少時(shí)長(zhǎng)以及近六個(gè)月的體重減少情況。