社會心理評估

近年來，臨床或科研對惡液質(zhì)所產(chǎn)生的心理社會影響關(guān)注越來越多,常用“進(jìn)食相關(guān)困擾”或“消瘦相關(guān)困擾”兩個術(shù)語提及。研究調(diào)查涉及惡液質(zhì)心理社會影響的不同方面，如困擾發(fā)生率。44%晚期患者關(guān)注腫瘤惡液質(zhì)，厭食最嚴(yán)重的患者會最關(guān)心這類問題:困擾的現(xiàn)象學(xué)、營養(yǎng)照顧的經(jīng)驗、對厭食的反應(yīng)，或者厭食處理策略等。調(diào)查既面向患者、照料者，也包括醫(yī)護(hù)工作人員。

一、腫瘤惡液質(zhì)相關(guān)的心理社會議題

當(dāng)患者和（或）家屬發(fā)現(xiàn)通過改善進(jìn)食來改變消瘦這種愿望不可實現(xiàn)時,心理困擾便隨之而生了，患者無助、絕望，而患者厭食也會使得其與照料者圍繞進(jìn)食爆發(fā)沖突，因此臨床醫(yī)生不僅僅需要知道如何處理患者的厭食、惡液質(zhì)，還應(yīng)了解患者或家屬的情緒才能更好地幫助他們。腫瘤惡液質(zhì)相關(guān)的心理社會議題包括：

消瘦、攝食減少對患者及家庭成員的重要意義短期內(nèi)軀體狀況的迅速改變常常與瀕臨死亡聯(lián)系在一起，患者強烈希望有人能合理解釋這種無法預(yù)測、不可控制的消瘦,否則于他而言消瘦即是生存痛苦，“不吃意味著等死”，家屬也認(rèn)為如果進(jìn)食增加、那么體重增長、生存期也就延長,進(jìn)食失敗則等同于加速死亡。于是,進(jìn)食變成一項任務(wù)，不再涉及感覺、饑餓或食欲，成為一種生存掙扎,強 迫進(jìn)食、與惡液質(zhì)抗?fàn)帲Ｍ茏柚顾劳觥；颊呒彝?nèi)的進(jìn)食沖突由于食物被賦予的含義遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過了營養(yǎng)需要，因此患者與家屬常發(fā)生沖突——患者將消瘦與疾病進(jìn)展聯(lián)系在一起，認(rèn)為消瘦不可避免，增加進(jìn)食徒勞無功，疼痛更值得關(guān)注；家屬將患者拒絕進(jìn)食視為拒絕照料、支持。照料者改變采購、烹調(diào)及飲食習(xí)慣,嘗試多樣化處理患者的飲食,包括增加食物種類及能量（高能量 飲品）、嘗試“健康食品”、準(zhǔn)備患者最喜歡的食物、 制作可口美食等方法，以期能幫助患者改善食欲。可惜的是，盡管患者努力嘗試進(jìn)食,但仍然有些人做不到。有些照料者不相信患者沒有食欲、不餓或者惡心，因此一遍又一遍地鼓勵進(jìn)食。這種強迫引起患者憤怒、沮喪，照顧者悉心照料卻仍無法改善患者的惡液質(zhì)狀態(tài)會感覺失落。值得注意的是，盡管沒有胃口，但仍有一些患者出于避免沖突或為了保持常態(tài)而堅持進(jìn)食。還有的患者會選擇回避與家庭成員的見面機會，社會隔離進(jìn)一步加劇。患病后社會角色紊亂所帶來的關(guān)系改變在這個時期進(jìn)一步被強化，如男性癌癥患者配偶的廚藝得不到贊賞，女性患者靠丈夫購物、做飯。一起進(jìn)餐成為癡心妄想，用餐時間不再是美好時光。除此之外，扔掉吃不完的食物會增加經(jīng)濟(jì)成本。患者進(jìn)食狀況的改變還會引起照顧者食物及進(jìn)食模式的改變，使得有些照看者正常進(jìn)食受影響或體重減輕。

醫(yī)護(hù)工作者與家庭成員關(guān)于營養(yǎng)治療的沖突，臨床中，醫(yī)護(hù)工作人員可能更傾向處理容易糾正的癥狀問題，如此一來家屬可能誤認(rèn)為醫(yī)生并不關(guān)注營養(yǎng)問題。McClement的研究證實了這種猜測，那些指責(zé)醫(yī)護(hù)職責(zé)疏忽以致患者死亡的家屬認(rèn)為姑息組成員沒有為其家屬提供足夠的營養(yǎng)治療。患者及照看者希望醫(yī)護(hù)人員能告知消瘦/惡液質(zhì)的相關(guān)知識,但事與愿違。一方面可能是醫(yī)護(hù)人員缺乏營養(yǎng)、進(jìn)食相關(guān)知識，認(rèn)為諸如轉(zhuǎn)診給營養(yǎng)師、 給予營養(yǎng)劑支持這些常用的干預(yù)措施不合適、可有可無，有的醫(yī)護(hù)人員因為缺乏腫瘤惡液質(zhì)的相關(guān)知識，甚至錯誤地向患者及家屬解釋“癌癥患者的消瘦原因不明”;另一方面有的醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為與患者討論消瘦只會增加問題而不是減少問題，因此不與患者討論。因此，患者及照顧者感到無援、茫然、不知道如何是好，對醫(yī)護(hù)人員的信任隨之下降。體象改變體象是一個心理概念，指個體如何看待外形。腫瘤惡液質(zhì)或艾滋病消耗的軀體改變會給患者、家屬帶來心理痛苦。消瘦極容易被他人視為疾病嚴(yán)重的信號而反應(yīng)劇烈，這種周圍人的負(fù)性反應(yīng)可能會被患者打上烙印。外形或軀體功能的改變還會破壞女性患者的女性氣質(zhì)或男患者的男子氣概、破壞患者的自信、自尊感及認(rèn)同感。Higginson認(rèn)為否認(rèn)等應(yīng)對策略在惡液質(zhì)患者可能毫無用處，因為體象改變無法忽視,這種處境可能會讓患者覺得自我控制能力喪失、焦慮、害怕。

二、評估

盡管腫瘤惡液質(zhì)對患者及家屬都有重要的心理影響，已被視為晚期癌癥最常見、最具毀滅性的兩大問題之一，但目前沒有一個篩查工具能涵蓋它所涉及的問題。Oberholzer建議，臨床工作中醫(yī)護(hù)人員可以詢問患者“對于不能進(jìn)食，您是否受困擾？程度如何？”以此篩查惡液質(zhì)相關(guān)心理困擾。一旦腫瘤惡液質(zhì)相關(guān)心理社會困擾確實存在，則需要參照腫瘤部位及分期做更細(xì)致的評估，譬如特別關(guān)注的食物類型、日常飲食方式、喜歡及不喜歡的食物、食物或進(jìn)食對患者及家庭的意義。醫(yī)生應(yīng)注意探索在家庭文化和宗教背景下進(jìn)食的意義，并幫助其尋找其他的解決途徑。

Hopkinson開展了一項以腫瘤惡液質(zhì)的晚期患者為研究對象，復(fù)雜社會心理干預(yù)的研究工作,其臨床評估部分涉及以下信息:①健康的食物（例如 低脂肪、高纖維、水果和蔬菜）并沒有被證明對某些晚期腫瘤患者有益;②人們通常吃的更多的是他們喜歡或是常見的食物;③胃口小的人更多吃的是有營養(yǎng)的及容易消化吸收的食物;④冷食、軟食、流質(zhì)被認(rèn)為和熟食一樣有營養(yǎng);⑤癌癥相關(guān)性代謝異常會導(dǎo)致食欲降低以及進(jìn)食困難，進(jìn)食困難并不意味著不嘗試進(jìn)食或是放棄進(jìn)食;⑥家庭成員對待腫瘤惡液質(zhì)患者飲食意見不一是普遍現(xiàn)象。

關(guān)于抑郁和焦慮，由于炎性細(xì)胞因子的共同表達(dá)通路可能會引起這類人群臨床抑郁發(fā)生率增加，但目前沒有研究將腫瘤惡液質(zhì)的心理社會影響與真正的焦慮、抑郁相區(qū)別開來。惡液質(zhì)患者的抑郁常常被忽視或者沒有被治療，可能因為灰心喪氣與抑郁鑒別困難，或者因為疾病癥狀和抑郁癥狀之間相互重疊。無論怎樣，焦慮、抑郁障礙是特定的精神障礙，應(yīng)依據(jù)系統(tǒng)的診斷標(biāo)準(zhǔn)如DSM-V、ICD-10來確診及治療。

三、干預(yù)

人們?nèi)找嬲J(rèn)識到社會心理干預(yù)在處理腫瘤惡液質(zhì)中起到相當(dāng)重要的作用，應(yīng)貫穿在整個腫瘤惡液質(zhì)的診治過程中。歐洲姑息治療研究協(xié)作組將惡液質(zhì)分為三個階段，這種分期提示心理社會支持可能也應(yīng)隨惡液質(zhì)的不同階段而變化,譬如從通過優(yōu)化營養(yǎng)攝入緩解體重/飲食相關(guān)的痛苦到轉(zhuǎn)移注意力將精力從營養(yǎng)轉(zhuǎn)移到其他更為迫切的難題上，治療目標(biāo)從期望獲得治愈轉(zhuǎn)變?yōu)樘岣呱钯|(zhì)量。

McClement建立了一個模型，將患者及照顧者應(yīng)對厭食的方式定為“回?fù)?rdquo;、“順其自然”、“優(yōu)柔寡斷”。Shragge在一項12名腫瘤惡液質(zhì)患者的縱向訪談研究中發(fā)現(xiàn)，一旦患者喪失進(jìn)食欲望，其對于進(jìn)食的自我控制意識也隨之轉(zhuǎn)變，他提岀意識性控制對于厭食的情感及社會適應(yīng)非常重要。還有一種理論是，腫瘤惡液質(zhì)導(dǎo)致的無助使患者、家屬及醫(yī)護(hù)工作者認(rèn)為消瘦是禁忌話題,這也解釋了為何患者及其家庭成員不主動尋求關(guān)于體重、飲食相關(guān)痛苦的幫助，這使得醫(yī)生要開啟這方面的討論會比較困難，而更大的困難則是如何喚起積極的情緒。Reid報道癌性厭食對照顧者的情緒影響最大，這種心理痛苦源自患者與家屬對食物攝取量減少的觀點沖突，家屬將喂食行為作為一種焦慮防御。

目前還沒有腫瘤惡液質(zhì)的社會心理干預(yù)獲得有效臨床數(shù)據(jù)支持，大多數(shù)文獻(xiàn)提出健康宣教是處理腫瘤惡液質(zhì)情緒問題的一個重要方法。例如，仔細(xì)聆聽、回應(yīng)患者/家屬對腫瘤惡液質(zhì)的憤怒，解釋消瘦的原因——營養(yǎng)狀況不佳并不是逐漸走向衰敗的原因，給予飲食建議,將注意力引到進(jìn)食的樂趣上，而不僅僅為了生存等。需要強調(diào)的是，醫(yī)護(hù)工作人員還應(yīng)引用科學(xué)證據(jù)一患者害怕照顧者高度緊張，希望可以自己決定吃什么、吃多少。對疾病終末本質(zhì)的宣教也能提高對這類狀況的接受程度,接受癌癥終末的本質(zhì)、接納順其自然的想法會讓患者及照顧者將注意力、精力從營養(yǎng)轉(zhuǎn)移，或者跟其他更迫在眉睫的問題相比，消瘦/厭食將被正確看待,夫妻開始尋找其他照看方法:活在當(dāng)下（沒有被拋棄感、握手、商討重要事件），臨終階段盡可能的保護(hù)患者等。如此一來，照料者挫敗感少一些;患者權(quán)益受到尊重，患者痛苦也少一些。但宣教也面臨一些困境，譬如信仰不符、難治性惡液質(zhì)、 涉及壞消息告知等。Macmillan Approach to Weight and Eating （MAWE）是試圖突破消瘦忌諱以期能提供信息，同時支持自我管理的一個復(fù)雜干預(yù)項目。質(zhì)性和良性結(jié)果都顯ZK在惡液質(zhì)相關(guān)心理痛苦及食物攝取、自我管理方面都有收益,但是這個初步的研究結(jié)果需在其他環(huán)境或其他的難治性惡液質(zhì)患者群組中重復(fù)才可。